​

(…) Gdyby nie moje nastoletnie dwie córki oraz mąż, który dba o nas i wspiera mnie w chorobie, pewnie ta historia nie zostałaby przelana na papier. Postanowiłam opisać swoją walkę z WULWODYNIĄ, żeby dać nadzieję kobietom, które takiej siły w sobie i wsparcia u najbliższych, nie mają…

Nigdy wcześniej nie miałam problemów ze zdrowiem, oprócz usuniętego wyrostka robaczkowego w wieku 6 lat i kilku przeziębień. Ból anouroginekologiczny zaczął mi towarzyszyć po porodzie. Myślałam, że to źle zszyte nacięcie krocza więc czekałam aż przejdzie samo. Na początku ból „blizny” był do wytrzymania do chwili, kiedy zaczął się pojawiać w okolicy szczęki z towarzyszącym bólem głowy. Zgłosiłam się do stomatologa, który zdecydował o usunięciu trzech ósemek. To nie pomogło więc zaczęły się prześwietlenia, włączane kolejne leki przeciwbólowe, odsyłanie do kolejnych lekarzy różnych specjalizacji i kontynuowane częste wizyty u Pani stomatolog.

Ani ja ani lekarze do których byłam kierowana, nie mieli wiedzy, że należy połączyć ból anouroginekologiczny z bólem szczęki, zębów, głowy w jedną całość. Ból nie pozwalał mi spać po nocach, to był początek koszmaru…

Stomatolog zdecydował o dalszym niezbędnym leczeniu kolejnych zębów, wszystko goiło się dobrze ale ból szczęki wracał co parę miesięcy więc dostawałam kolejne antybiotyki i leki przeciwbólowe. Tak było przez 9 lat.

Około 2016 roku zaczęły się bardzo poważne problemy z pęcherzem moczowym, akurat wypadały Święta Wielkanocne. Ból był nie do zniesienia, udałam się do ginekologa. Zrobiono mi USG, cytologię ale badania nic konkretnego nie wykazały oprócz stanu zapalnego. Dostałam kolejny antybiotyk, maść, czopki. Przez parę miesięcy był spokój. Zgodnie z zaleceniami Pani stomatolog aby pozbyć się bólu szczęki, leczyłam kolejne zęby. Ból szczęki pojawiał się razem z bólem cewki moczowej podczas oddawania moczu. Myśląc, że jest to zapalenie pęcherza moczowego, podążając za wskazówkami lekarzy z reklam telewizyjnych łykałam preparaty z żurawiną, witaminą C, specyfiki polecane przy „piekielnym bólu pęcherza”, które miały przynieść ulgę…pomogły ale niestety tylko na chwilę i opróżniły portfel.

Ciąg kolejnych piekielnych wydarzeń zaczyna się pod koniec 2016 roku, gdy pojawia się niesamowity świąd okolic intymnych przechodzący w ból, pieczenie pochwy i świąd odbytu. Świąd był tak bolesny, że miałam wrażenie jakby robaki mnie obłaziły, myłam się polecanymi drogimi płynami do higieny intymnej, robiłam badania na obecność pasożytów, wszystkie badania negatywne.

Nie mogłam spać, siedzieć, chodzić, musiałam ratować się zwolnieniami lekarskimi. Mój ginekolog nie potrafił wskazać przyczyny moich dolegliwości więc byłam zmuszona zmienić lekarza ginekologa. Zaczęły się kolejne kosztowne wizyty, kolejne czopki, globulki, maści.

Pamiętam, były Święta Bożego Narodzenia, gdy kończyłam zleconą ( chyba profilaktycznie ?) kurację przeciwgrzybiczą i zaczęło wszystko wracać. Ból głowy i szczęki. Tuż przed Sylwestrem znów wizyta prywatna u stomatologa i leczenie kolejnych zębów, koszt ok.500zł, te same zęby leczone po raz drugi?

Rentgen nic nie wykazał a ból żuchwy pojawiał się i zanikał. Lekarze nie traktowali mnie poważnie i patrzyli na mnie jak na „bajkopisarza”. Usłyszałam diagnozy typu: „ Pani organizm jest wrażliwy i w wyolbrzymionym stopniu reaguje Pani na ból” albo „ Pani powinna się zająć czymś innym, każdego coś boli” – wtedy w to wierzyłam, w końcu mówią mi to lekarze specjaliści…

Dolegliwości ze strony pochwy typu swędzenie, ból zaczęły być coraz bardziej dokuczliwe.

W końcu trafiłam do kolejnego ginekologa – położnika, wysłuchał mnie do końca, wykazał zrozumienie, wykonał kolejne badanie USG i zlecił wymaz z pochwy. Nie było końca radości mojej  gdy okazało się, że wynik wykazał jakąś bakterię i można przeleczyć ją kolejnym antybiotykiem, koszt ok. 100zł. Ale czy ta bakteria była powodem mojego cierpienia? Przeszło na chwilę i znowu czopki dopochwowe i doodbytnicze, maści ze sterydami, probiotyki, portfel wydrenowany.

Lekarz polecił mi maść lawendową, sprowadzaną z niemieckiej apteki, koszt ok.100zł. Nie zadziałała.

Po dwóch miesiącach leczenia wieloma preparatami dolegliwości trochę ustąpiły, mogłam przez chwilę cieszyć się życiem, które po woli zaczęło wracać do normy, niestety trwało to tylko miesiąc.

Pod koniec kwietnia 2017r zaczęłam odczuwać wokół dolnej prawej leczonej dwukrotnie siódemki, ból tak silny, że stomatolog usunęła ząb, powinnam odczuć ulgę chociaż portfel coraz cieńszy.

Żyć trzeba dalej, w końcu mam rodzinę.

28 kwietnia 2017 r. udaliśmy się na majówkę na Litwę. O zgrozo, zawsze w nieodpowiedniej chwili, ból powracał! Szukając ratunku, zadzwoniłam do lekarza u którego się wtedy leczyłam ( do Polski ), zlecił zakup antybiotyku w podwójnej dawce oraz silny lek przeciwbólowy. Tego mój organizm już nie wytrzymał i w nocy zjawiłam się na Oddziale Intensywnej Terapii z objawami zatrucia w litewskim szpitalu, myślałam że umieram.

Okazało się, że to efekt przedawkowania leków i spadku potasu do poziomu 2,9 z towarzyszącym brakiem tchu i kołataniem serca. Lekarz litewski, wysłuchał moich opowieści i stwierdził, że to początek nerwicy. Wróciłam do Polski.

Z powodu przewlekłego bólu stałam się natrętną stałą „klientką” biegającą od szpitala do szpitala. Odsyłano mnie od chirurga szczękowego do laryngologa. W końcu lekarz neurolog stwierdził neuralgię nerwu trójdzielnego i przepisał mi bardzo silne leki, po których nie mogłam utrzymać się na nogach. Coś było nie tak… ból głowy, szum w uszach i ból mięśni szczęki.

Od 7 czerwca kolejne pobyty w szpitalach i kolejne badania. Lekarz rodzinny skierował mnie na oddział neurologiczny do kolejnego szpitala , poza miastem zamieszkania. Tam wykonano mi rezonans głowy, rezonans kręgosłupa, wile badań krwi – badania nic nie wykazały. Dostałam zwolnienie na kolejny miesiąc i kolejne silne leki przeciwbólowe. Myślałam, że to mój koniec. Ponieważ leczenie nie skutkowało, szukając pomocy odwiedzałam ( prywatnie ) w trakcie zwolnienia kolejnych lekarzy. Stomatolog wykonał mi szynę relaksacyjną, koszt 350zł. Lekarz stwierdził silny bruksizm powodowany stresem ( ale jak się nie stresować kiedy non stop boli, swędzi, piecze a przyczyna nie jest znana??? ), zalecenie - systematyczne wizyty w razie nawrotu bólu.

Pozostała mi tylko nadzieja, że ten ból kiedyś ustąpi, że skończą się nieprzespane noce i wylane łzy.

Po ciężkim roku, postanowiliśmy z rodziną wyjechać w góry. I tu historia WULWODYNII rozpoczyna się na dobre a raczej złe. Podczas pobytu w górach powrócił silny ból pęcherza ( uciskało jakby leżał na pęcherzu kamień ), koszmar. Ratując się wykupiłam chyba pół apteki, płakałam w ukryciu i zaciskałam zęby, żeby nie popsuć rodzinie wakacji.

W lipcu dwa dni po swoich urodzinach, z objawami podobnymi jak na Litwie, trafiłam ponownie do szpitala, tym razem w innym mieście. Lekarz po obejrzeniu wyników nie stwierdził żadnego zapalenia pęcherza. Rozłożył ręce i uczciwie powiedział „nie potrafię postawić diagnozy co jest przyczyną bólu?„ Nie on pierwszy i nie ostatni… Na wszelki wypadek zlecił posiew moczu i wizytę u ginekologa. Standardowo, wykupiłam zapisany antybiotyk. Zgodnie z zaleceniem ponownie udałam się na wizytę do ginekologa i znowu kolejne USG brzucha, USG dopochwowe, badanie moczu, wymazy z pochwy, wymazy z cewki moczowej, koszt wizyty 150zł, posiewy 40zł, leki, maści, globulki i nic…

Po kolejnych wizytach lekarz prowadzący skierował mnie do specjalisty urologa ( jak stwierdził najlepszego urologa w okolicy ). We wrześniu na wizycie prywatnej u wspomnianego urologa pobrano mi kolejne wymazy, zrobiono kolejne usg – koszt samej wizyty 150zł. Niestety specjalista urolog również nie stwierdził przyczyny bólu. Przepisał drogie leki, które pomogły na tydzień i uszczupliły portfel o kolejne 240zł… I tak oto 13 września znowu znalazłam się na oddziale urologii. Tym razem w znieczuleniu ogólnym wykonano mi cystoskopię. Wyniki prawidłowe, lekarz stwierdził że wymyślam albo przekwitam. Nakazał jak najszybciej udać się do ginekologa po terapię hormonalną. Nie mogłam funkcjonować z bólem w pracy więc dostałam kolejne zwolnienie, za które potrącono mi wypłatę, premię i trzynastkę.

 

Udałam się do ginekologa i wykonałam badanie na hormony 100zł – jak zwykle okazało się, że nie ma wskazań do terapii hormonalnej.

Buzia zaczęła się odzywać. W międzyczasie lekarz stomatolog wykonał mi kolejną szynę relaksacyjną i stwierdził, że ten ból może nigdy nie ustąpić. Zabrzmiało jak wyrok!

Kolejne wizyty u ginekologa to kolejne badania usg i wymazy. Skierowanie do szpitala na oddział ginekologiczny w celu wykonania rezonansu miednicy i rezonansu dolnego odcinka kręgosłupa. Na koniec ginekolog stwierdził, że „w 40-letniej karierze zawodowej, nie miał takiej pacjentki jak ja”. Ta wiadomość wywołała u mnie przygnębienie.

Po raz pierwszy usłyszałam o wulwodynii od koleżanki. Postanowiłam raz jeszcze udać się do mojego lekarza ginekologa i zapytać o tą chorobę. Ginekolog skierował mnie do poleconego neurologa. Wizyta prywatna u neurologa – koszt 130 zł. Lekarz potwierdził, że to może być WULWODYNIA. Zlecił rezonans miednicy i kręgosłupa aby wykluczyć inne choroby i przepisał leki – tym razem inne. Funkcjonowałam jak robot ( automat ). Starałam się by dzieci jak najmniej odczuły skutki mojej choroby. Niestety moje starania nie pomogły i w listopadzie trafiłam na kolejny oddział tym razem ginekologii w kolejnym mieście. Lekarz po przemyśleniach postawił diagnozę -  najprawdopodobniej endometrioza. Wykonano mi na oddziale badania w kierunku raka jajnika, wymazy z szyjki macicy oraz rezonans miednicy tym razem z kontrastem. Podczas pobierania próbki z szyjki macicy, tak bolało że poprosiłam o podanie leków przeciwbólowych. Dostałam czopki, które nie pomagały. Szukałam pozycji w której najmniej boli, spałam na siedząco. W szpitalu z bólem leżałam cały tydzień, przy oddawaniu moczu parzyło mnie wszystko w środku. Ze szpitala skierowano mnie na zwolnienie na którym oczekiwałam na wyniki.

W grudniu trafiłam z powrotem na oddział ginekologii, celem wykonania laparoskopii. Poddałam się badaniu mając nadzieję, że lekarze w końcu „coś znajdą”. Znowu narkoza. Na moje nieszczęście cewnik założono mi przed podaniem narkozy, ból był wręcz niemożliwy do zniesienia. Ten stan wywołał u mnie lęk. Po wybudzeniu, czułam taki ból jakby w środku mnie, palił się ogień. Podano mi lek przeciwbólowy, serce waliło mi jak oszalałe, nie mogłam swobodnie oddychać, myślałam że to zawał. Podobno po narkozie się śpi, ja nie spałam. Usnęłam dopiero koło północy. Spałam 4 godziny. Pielęgniarka stwierdziła, że „Rozczulam się nad sobą i wymyślam. Jak ja żyję na co dzień skoro płaczę po takiej laparoskopii”. Skoro mi nie wierzy, chciałabym choć na chwilę zamienić się z nią na „ciała i dusze”. Tylko mąż był przy mnie i mnie wspierał. Było ze mną tak źle, że sprowadzona na konsultację psychologa i psychiatrę. Podobno organizm tak zareagował na lek przeciwbólowy ale „konia z rzędem” temu, kto nie wpadnie w depresję, gdy przez trzy lata, prawie codziennie odczuwa palący ból, kolejny lekarz nie znajduje przyczyny a leki nie pomagają. Brak diagnozy to najgorsza diagnoza! Po wizycie psychiatry, na oddziale ginekologii spędziłam jeszcze tydzień w szpitalu po czym dostałam zwolnienie na kolejne 30 dni. Fizycznie nie było poprawy a psychika siadła. Nie chciałam żyć. Na wynik laparoskopii czekałam ponad miesiąc. To był ciężki czas. Badania nic nie wykazały. W styczniu 2018 roku wylądowałam u kolejnego psychiatry. Zlecił mi leki, na początku czułam się źle, przez 10 dni nie mogłam spać. Lekarz przyznał, że miał jedną pacjentkę z WULWODYNIĄ, ale nie zna efektów leczenia bo kontakt się urwał. W końcu organizm się wyciszył i uspokoił.

Zaczęłam się interesować tematem WULWODYNII. Chłonęłam wiedzę z Internetu. 5 stycznia 2018r natrafiłam w Internecie na forum  kobiet z wulwodynią, które polecały wizytę u specjalisty neurologa w miejscowości oddalonej o kilkaset kilometrów. Mąż wziął dzień wolny od pracy i w nocy pojechaliśmy na umówioną telefonicznie wizytę na godz. 08:30. Zostałam poddana badaniu przewodnictwa nerwu sromowego, które nie wykazało uszkodzenia ale podczas badania palpacyjnego pojawił się wątek napięcia mięśni dna miednicy małej. W diagnozie pojawił się zapis „napięcie obustronne w.m.dźwigacza odbytu z obecnością punktów spustowych bólu o znacznym nasileniu”. Badanie było bardzo bolesne – koszt badania 180zł. Nic więcej od neurologa się nie dowiedziałam, w tym celu trzeba byłoby się umówić i zapłacić za kolejną wizytę, związaną w daleką podróżą. Pojawiło się jednak światełko w tunelu…

Przyjmowałam zlecone leki i kontynuowałam zgodnie z zaleceniami wizyty u lekarza stomatologa w celu całkowitego uśmierzenia bólu mięśni i stawów skroniowo-żuchwowych oraz głowy. Pani doktor zasugerowała mi i przeprowadziła tym razem prywatnie, zabieg wszczepienia implantów w miejsce usuniętych ( teraz myślę, że bez powodu ) zębów dolnej szczęki.  

Ból, który wystąpił w ciągu dwóch tygodni od operacji był nie do opisania. Łykałam antybiotyki i silne leki przeciwbólowe. Ze zmęczenia zasypiałam parę razy na podłodze modląc się o śmierć.

Zlecono mi badanie, pantomogram nic nie wykazał a Pani stomatolog wyjechała na urlop, zostałam z problemem sama… Szukałam pomocy na prywatnym pogotowiu stomatologicznym, gdzie rozwiercono mi zęby. Nic nie znaleziono. Ból pulsował i rozsadzał głowę. Pojechałam do najbliższego  szpitala w którym nie zostałam przyjęta. Po powrocie Pani stomatolog, podczas wizyty usłyszałam, że „oszalałam, a problem siedzi w mojej głowie i muszę jechać na Oddział Ratunkowy bo to zapewne dolegliwości neurologiczne”. Pojechałam, na Izbie przyjęć w szpitalu czekałam 5 godzin z niemiłosiernym bólem. Nie potraktowano mnie z szacunkiem, leżałam przez całą noc w zimnej sali, bijąc się z myślami kiedy to wszystko się skończy. Rano przyszedł specjalista z Oddziału Neurologii i potraktował mnie wyjątkowo nieludzko. Wyprosił mnie ze szpitala. Wsiadłam więc w taksówkę i nieprzytomna pojechałam do mojej lekarz stomatolog – stwierdziła, że zawracam głowę i dała mi skierowanie na kolejny tomograf szczęki – 400zł. Tomograf nic nie wykazał. Wieczorem, mąż jeszcze raz zawiózł mnie na wizytę prywatną do wspomnianej stomatolog, która tym razem stwierdziła, że to zwykły ból mięśni i stawów skroniowo-żuchwowych, przyjmując za wizytę kolejne 100zł.

Zawiesiłam wizyty u lekarzy, schudłam bo ból nie pozwalał mi na spożywanie posiłków, pod oczami pokazały się sińce.

W lutym wróciłam do pracy, koleżanki szeptały za plecami, nie wierzyły w moją chorobę. Dochodziły do mnie słuchy, że urlopuję a nie choruję.

14 marca trafiłam ponownie do szpitala na oddział chirurgii szczękowej. Zanim zostałam poddana kolejnej operacji, tym razem rekonstrukcji wyrostka zębodołowego, byłam badana przez wielu lekarz, wypytywana jakie leki biorę, opowiadałam że choruję na WULWODYNIĘ. Wszyscy robili wielkie oczy i mówili że nie ma takiej choroby, WULWODYNIA nie istnieje. Przed operacją wzrosło mi tętno na tyle niebezpiecznie, że lekarze zaczęli się denerwować. Usłyszałam wtedy, że „mam się uspokoić bo wyślą mnie do Szpitala Psychiatrycznego”. Operacja się udała, pacjent przeżył. Byłam tylko opuchnięta, wyglądałam jak chomik więc nie mogłam straszyć w pracy. Kolejne zwolnienie.

Leczenie samej szczęki to już jakieś 10 000zł a końca nie widać…

Psychiatra zlecił mi kolejny raz leki przeciwlękowe i wysłał na zwolnienie lekarskie bo już nie funkcjonowałam.  Zaczęłam od nowa śledzić fora internetowe dotyczące WULWODYNII. Dowiedziałam się tam o lekarzu, który w prywatnej odległej o kilkaset kilometrów klinice leczy pacjentki z WULWODYNIĄ.

Pojechałam. Po długim badaniu Pani doktor zaproponowała leczenie metodą elektrostymulacji nerwowo-mięśniowej oraz biofeedbacku. Koszt wizyty i zakup sprzętu to około 800zł. Cały wyjazd kosztował mnie 1500zł. Miesiąc ćwiczeń w domu oraz leki dawały rezultaty. Kolejna wizyta i kolejne wydatki tym razem 1000zł. Koszty leczenia i podróży przerosły już nasze możliwości. Czy mogę się leczyć tylko w prywatnym ośrodku leżącym 350km od miejsca zamieszkania?

9 kwietnia 2018r z powodu bólu w klatce piersiowej znalazłam się na Oddziale Ratunkowym. Po wypisaniu ze szpitala skierowano mnie na wizytę u kardiologa. Musiałam się wyciszyć, kontynuowałam wizyty u psychiatry, który zlecił mi psychoterapię.

Elektrostymulacja przestała działać, zwiększanie natężenia amperów działało drażniąco. Umęczona bólem, pewnego dnia przeczytałam pozytywne opinie o efektach kompleksowej terapii prowadzonej przez prywatną klinikę specjalizującą się w leczeniu wulwodynii. Zadzwoniłam tam, opowiedziałam w skrócie co mi dolega i otrzymałam ciekawą informację od bardzo miłej kobiety „powinna Pani szukać dobrej fizjoterapeutki uroginekologicznej, która manualnie rozmasuje bolące mięśnie miednicy. Istnieje również duże prawdopodobieństwo, że po dobrze wykonanej fizjoterapii u osteopaty ustąpią inne bóle mięśni w tym szczęki”. Zgodnie z radą, zaczęłam szukać fizjoterapeuty w mojej okolicy. 21 marca zgłosiłam się na konsultację i masaż do cudownej kobiety, Pani Agnieszki. Poddałam się intensywnej terapii manualnej na którą uczęszczam do tej pory. Za wizytę i masaż płacę 130 zł, uczęszczam raz w tygodniu. Pomaga na tyle, że mogę funkcjonować.

Po tylu nieskutecznych terapiach antybiotykami oraz faszerowaniem się lekami przeciwbólowymi, czasami żołądek odmawia mi posłuszeństwa, ale ten ból jest do zniesienia. Jakby było tego mało, holter założony przez kardiologa wykazał, że „serce biegnie i jest duża arytmia” a badanie krwi pokazało, że potas spada do niskich wartości.

Pomyślałam, że tak nie może być. Mam jeszcze trochę siły, zawalczę. Dlaczego tak niewielu lekarzy wie o wulwodynii. Kto za to odpowiada? Kto płaci za moje badania, bezsensowne pobyty w kolejnych szpitalach i nieskuteczne leczenie? Dlaczego terapia i leki dla kobiet z WULWODYNIĄ nie są refundowane? Pierwsze co przyszło mi do głowy to Rzecznik Praw Pacjenta, wybrałam się więc do oddziału NFZ w miejscu zamieszkania. Postanowiłam działać w swojej sprawie i w imieniu kobiet zmagających się z tą chorobą i bólem.

Zadzwoniłam do dyrekcji Oddziału NFZ, zostałam skierowana na rozmowę do Rzecznika Praw Pacjenta. Rzeczniczka nie wykazywała najmniejszego zainteresowania tematem z którym do niej przyszłam, nie pomogła i nie wskazała do kogo powinnam zgłosić problem. Mam żal, że jako pacjentka nie uzyskałam pomocy od osoby, która wedle prawa stoi na jego straży. Do kogo się udać?

Kończąc tę długą historię, teraz o pozytywnych wątkach.

Pewnego dnia, do zamkniętej grupy na facebooku do której należą kobiety chore na wulwodynię została zaproszona Pani Jowita z informacją o OGÓLNOPOLSKIEJ KAMPANII WULWODYNIA? ZAPYTAJ LEKARZA. Jak się okazało jest jej pomysłodawczynią oraz organizatorką. Ucieszyłam się, że jest jeszcze ktoś kto chce nagłośnić problem WULWODYNII, lekarze dowiedzą się że choroba istnieje a znajomi z pracy i przyjaciele, którzy się odsunęli, uwierzą że moja choroba nie istnieje tylko w mojej głowie. Znalazłam kontakt do Pani Jowity, zadzwoniłam wieczorem i opowiadałam przez 1,5h moją historię. Zostałam wysłuchana i zaproszona do ośrodka, który specjalizuje się w leczeniu wulwodynii. Jak się okazało to właśnie w tym ośrodku wspomniana wcześniej „bardzo miła kobieta” poleciła mi szukać dobrego  fizjoterapeuty, dzięki któremu moje życie zaczęło na nowo nabierać barw.

Pani Jowita, z uwagi na moją odwagę, konsekwencję i determinację, zaproponowała mi abym podzieliła się swoją historią z innymi kobietami i została ambasadorką pacjentek. Więc jestem…popieram kampanię. Moja historia nie chce i nie może się skończyć.

Wierzę i czekam na dzień, w którym leczenie wulwodynii i terapia będą finansowane przez NFZ i że ja również któregoś letniego dnia krzyknę, CAŁKOWICIE WYZDROWIAŁAM!!!

 

    Dziękuję mojej rodzinie, bliskim oraz wszystkim życzliwym ludziom napotkanym w tym ciężkim doświadczeniu.

 

                    

HISTORIĘ OPARTĄ NA FAKTACH OPOWIEDZIAŁA: